30岁的林小军（化名）走了，他还很年轻。

但作为“星星的孩子”，有些患者还患有其他并发症，这个年龄因病离世，不算少见。

他生前经常参加中山市青少年活动中心（青少年宫）组织的孤独症青少年关爱活动。看着伤心的家长，市青少年活动中心（青少年宫）主任杨小平不由地想起那句挂在很多孤独症青少年家长嘴边的一句话:“宁愿自己比孩子晚走，才能照顾孩子一辈子。”没有哪一个父母不希望自己的孩子长命百岁，比自己晚走。但这样反常的想法，在“星孩”家长这个群体里，却那么平常。

孤独症孩子们在中山市青少年活动中心参加融合活动。

“星孩”家庭的难言之隐

孤独症患者究竟难在哪里？

面对尚无药物可治愈的孤独症，“早发现，早诊断，早干预”是目前公认的最佳治疗手段。一般认为，6岁以前干预，效果比较明显。

“中山的孤独症康复资源较少，费用也很高。”中山市青少年活动中心社工老师陈艳英表示，有条件的孤独症儿童可以半天在幼儿园上学，半天在康复机构训练。但据她了解，仅周一到周五，每天半天的康复训练，一个孩子一个月就需要支付7千元左右给康复机构。

孤独症患者几乎时刻需要一位家长陪护，一个家庭里就少了一个劳动力，家长照顾孩子没法长期工作。再加上有些患者还患有其他并发症，各种镇静类药物等费用支出，对许多家庭而言负担太重。

全市特殊教育学校少，资源有限，不是所有的孤独症儿童都能进入学校上学。且受年龄局限，哪怕上完学，他们18岁毕业后走向社会也会面临断层，社会能承接孤独症青年就业的渠道实在太少。

经过社区评估具备一定就业技能的孤独症患者，可在社区工疗站就业，但能通过评估的患者数量不多。大多数没有生存技能的“星孩”，无论活到多少岁，只能一辈子在父母的羽翼下活着，无法独立。

“毕业后无处可去的‘星青年’，大部分留在家中。这使得原本受过一定融合训练的患者，中断了训练反而容易出现‘倒退’的情况。” 陈艳英表示，每个“星孩”的病况不同，有些孩子有自残行为，甚至有攻击行为，怕异样的眼光，也怕给别人带来麻烦，很多家长们不敢随便带孩子出门社交，但越不敢带出去参与社会活动，孩子的情况又很难得到改善。

老师和“星孩”们一起画画。

据中山市青少年活动中心一位老师回忆，在单位举办的一次社会融合实践活动中，一位家长叫她17岁的孩子过去拍照，结果孩子用头撞他妈妈的鼻子。更令人心酸的是，那位妈妈被撞后一滴眼泪也没掉，似乎对这样的情况已经习以为常。

2015年底，一位孤独症青年家长的叙述也让市青少年活动中心的老师们感慨良多。18岁的孤独症少年看到一个漂亮的女孩子，直接过去摸那女孩的脸，女孩的男朋友生气地踹开孤独症少年。孤独症孩子表达自己的喜欢很直接，喜欢就直接去拿，去触摸，不像常人会思考正确与否。那次的事也让市青少年活动中心意识到，社会对孤独症群体的认识不足、包容度不高。为了增强社会对这个群体的包容度和关注度，市青少年活动中心的同事们一直奔走在这条公益的路上。

9年爱心路的步步探索

关于孤独症青少年及家长支援计划，市青少年活动中心早在2013年就开始启动。2015年，市青少年活动中心还邀请了香港著名演员陈锦鸿到中山分享自己的“星孩”养育故事。

陈锦鸿是香港孤独症儿童宣传大使，他的儿子也是“星孩”。在他和妻子的照顾下，儿子当年入读香港主流小学，成绩还获得全年级第一。

香港著名演员陈锦鸿到中山分享自己的“星孩”养育故事。

那场活动报名的家长只有三四十个人，但当天到场却有几百人。“星孩”家长不直接报名，是怕别人知道自己有个患有孤独症的孩子。自此，市青少年活动中心的同事们都希望让社会更多人关注到这个群体的不易，陆续开展一系列“星孩”关爱活动。

市青少年活动中心副主任符智钢说:“我们不要求社会大众都为这个群体做什么，只希望大家在街上碰到孤独症患者时，不用异样的眼光看待，给一个微笑，多一点宽容就好。”

历时九年，如今，市青少年活动中心组织的孤独症青少年及家长支援计划，已开展超300场公益活动，包括专家讲座、社会融合活动、关爱孤独症儿童慈善演唱会、孤独症艺术融合课程、“星星超市”孤独症儿童跳蚤市场、“星青年”职业体验活动等。

市青少年活动中心不断整合社会资源，为中山市孤独症家庭提供服务及帮助。最直接的，有4名孤独症青年通过市青少年活动中心的帮助，已成功就业。

“星青年”职业体验活动。

2017年以来，为了发掘孤独症青年的职业潜能，市青少年活动中心开展了一系列职业体验活动，让孤独症青年有机会从各种职业技能体验中发现自身潜能。项目启动以来，先后开展了图书管理员、咖啡师、奶茶制作、西式点心制作、手工五金件制作、工厂实践、酒店客房服务实践、生存技能训练营等活动。通过活动的开展，拓宽了孤独症青年的社交范围，推动了社会各界对孤独症青年的认识和接纳。

2019年，中山石岐街道白水井东街的一间老房经过改装后，摇身一变成为一个“花房厨房”，这也是中山首个由孤独症家长探索的就业实习基地。在市青少年活动中心的帮助下，“花房厨房”正式挂牌营业，当时就招收了4个“星孩”学员，让4个家庭找到了希望。“星孩”们送外卖、冲奶茶、打扫卫生，获得了就业的自信。

“星青年”职业体验活动。

300多场免费活动的公益初心

面对“星孩”家庭，9年来市青少年活动中心开展了300多场公益活动，分文不取。除了爱心企业、社会的捐赠，市青少年活动中心组织举办儿童剧、音乐会等活动，群众购买门票观看，门票所得均用于孤独症青少年公益项目，还有“星孩”画作义卖、跳蚤市场义卖等活动，均是活动资金的主要来源。2020年底，中山市青少年活动中心（青少年宫）关爱特殊青少年公益基金成立，社会的捐赠、筹款等更加公开透明，收支活动规范开展。

刚开始，对于开展这类群体的活动，大家都没有经验，遇到过难题，也慢慢摸索出了方法。比如“星青年”职业体验及就业支援计划，市青少年活动中心刚开始寻找一些企业和机构合作时，也碰过壁。但也有越来越多爱心企业愿意试着接纳这些孩子在那里学习就业技能。

“HAPPY在星星小镇”孤独症儿童社会融合活动之外出写生。

此外，“HAPPY在星星小镇”孤独症儿童社会融合活动，市青少年活动中心通过组织亲子趣味运动会、体验农耕、外出写生等活动，促进孤独症儿童与社会的融合；开展街舞、尤克里里、美术、书画、陶艺、非洲鼓、钢琴、古筝等孤独症儿童社会融合艺术探索课程，有效促进他们的身心健康成长。

“其实最痛苦的不是‘星孩’，而是家长。”陈艳英说，很多家长封闭自己，心情难以疏导。他们付出比其他普通家长更多的努力去照顾孩子，却依然很难在短期看到成效，一辈子操心。

“可能你身边很少接触‘星孩’，但事实是，我们开展活动9年以来，参与活动的家长和‘星孩’越来越多，他们只是藏在家中无人知。” 符智钢说，很多家长家住在横栏、阜沙、沙溪等镇街，从早上6点开始倒几趟公交车来位于市区的青少年宫学习。限于经济条件，以及社会有限的康复机构资源，家长们常常感到无助。

为此，市青少年活动中心还举行了系列“星星同路人”孤独症家长沙龙活动，定期帮助家长清理不良情绪、舒缓压力，结识有相似困难和挑战的“战友”，发挥互帮互助的力量，帮助家长以更好的状态面对生活。从发现、诊断到接受孤独症儿童患病的事实，家长们要经历一个非常艰辛的心路历程。

如何正视孩子患病，如何给孩子安排合理、有效的康复训练，是所有孤独症儿童家长必须面对的问题。

市青少年活动中心还举行系列家长康复技能培训及家长经验分享活动，通过邀请专业导师对家长进行专业的辅导、家长们相互分享育疗经验，学会如何解决问题，帮助每一个孤独症家庭走上正常的生活轨道。

“HAPPY在星星小镇”孤独症儿童社会融合活动。

在公益活动最初开展时，很多家长不愿意拍照，不敢大方分享。随着参与活动的次数越来越多，发现了越来越多的“战友”，家长们的心情和态度也发生了很大的变化。

如今，他们参与活动大多愿意积极拍照留念，愿意上舞台分享心得，愿意面对媒体镜头讲述自己的故事，以此激励更多“星孩”家长。“星孩”赵杰睿的妈妈告诉笔者:“只要有一个孩子经过社会融合、康复训练获得了很大的进步，就是给了我们这些家长一个希望。”

“星孩”们也在成长。“我想去青少年宫画画。”不少“星孩”甚至能主动提出参加活动，语言表达、动手能力、社交能力有了很大的提升，这让家长们开心不已。

孩子们在接受社会关爱的同时，也以自己微小的力量去反馈社会。他们参加市青少年活动中心的部分公益活动，做一名义工，进行一些简单的操作，获得了补贴。家长和孩子们把补贴的钱捐给了山区的孩子，为山区孩子筹集暖冬物资。

某些活动，市青少年活动中心开放给普通孩子报名，让一个普通家庭和一个“星孩”家庭结对，共同完成一个任务，比如共绘一幅画等。市青少年活动中心希望通过这些方式，让越来越多的人了解“星孩”，包容他们。

孤独症青少年艺术团为“星梦启航”

中山市蓝星融合艺术团团员招考。

多年的公益项目，在去年又有了新的突破。2021年，市青少年活动中心成立了中山市蓝星融合艺术团，让孤独症青少年享有学习艺术、走向艺术舞台的机会。这也是全省首个孤独症青少年艺术团。这类艺术团极少，因为开办难度很大。

很多人以为孤独症患者在某方面应该很有天分，其实只有极少数才有，大多数学习某个项目困难程度难以想象。普通孩子上一节课，他们可能需要十节，甚至一个学期。

很多孤独症青少年沉浸在自己的世界里，很难接受老师教学，上了舞台表演也有可能东张西望，无法集中精神，大多也没有艺术基础。

中山市蓝星融合艺术团几乎是从零开始培养这些孩子。艺术团面向全市孤独症青少年进行选拔，孩子每周来上课，定期让孩子上舞台锻炼，让社会更多人认识这个群体。

比如一些孤独症孩子喜欢画画，但家长在外面的机构给孩子报名基本上会被退课，没法接收。但在蓝星融合艺术团，这些孩子可以徜徉在艺术的海洋里，机会难得。同样的，艺术团的所有培训项目，均是免费。

团员在表演节目。

2021年该艺术团招募首批团员42人次，开设了钢琴、古筝、陶艺、非洲鼓、书画、美术等7个项目的公益课程，2022年招募新团员30人次，在原来的基出上增加了深受孩子们欢迎的尤克里里、少儿体适能、手工等课程。目前共开设了9个项目共13个班，费用全免。

这些课程由市青少年活动中心和中山市特殊教育学校的老师进行授课和艺术指导。为充实志愿教师队伍，艺术团2022年又面向社会招募了6名专业教师及助教加入到队伍中。

团员在表演节目。

9年公益路，之所以市青少年活动中心持之以恒去做，只是希望更多人关注这个群体，哪怕不提供帮助，只要多一些包容，中山市青少年活动中心工作人员的努力就没有白费。

在路上碰到“星孩”，不要用异样的眼光对待，那就是对他们最好的帮助。

【撰文】南方日报、南方+记者 廖冰莹

【图片来源】中山市青少年活动中心